Support Simone in haar reis naar Amerika!

Door Redactie op Dinsdag 8 mei 2018, 15:46 uur   Algemeen   simone, ccd, amerikaBron: Palm Beach Heerhugowaard


Support Simone in haar reis naar Amerika!

HEERHUGOWAARD - Één op de miljoen mensen heeft het: CCD. Een zeldzame botafwijking waarbij afwijkingen voorkomen als een open fontanel, geen sleutelbeen, x-benen en pijn in de rug en knieën. Wat de meeste problemen geeft, zijn de overtollige tanden die operatief verwijderd moeten worden. Simone de Winter is 28 jaar oud en heeft CCD. In Juli staat er een reis gepland naar Amerika om meer te weten te komen over CCD en andere mensen te helpen.

Onder andere door de hitserie ‘Stranger Things’ (waarin één van de hoofdrolspelers Dustin ook CCD heeft) en de stichting CCD-Smiles is Simone in contact gekomen met andere mensen met deze afwijking of de ouders van kinderen met CCD. De stichting CCD-Smiles is een Amerikaanse charity ie zich richt op onderzoek en die CCD-ers help met het bekostigen van behandelingen die niet door zorg vergoed worden. Gaten Materazzo (Dustin) zet zich ook in voor deze charity.

Via Social Media, Facetime en live ontmoet Simone mensen die ook CCD hebben en helpt ze hun met vragen, hoe er mee om te gaan en de toekomst. Het bijzondere is dat iedereen die CCD heeft op elkaar lijkt, net een grote familie. De mond, lichaamsbouw, manier van praten, stand van ogen alles lijkt.

In Juli is er een bijeenkomst georganiseerd door CCD-Smiles in Utah Amerika. Waar veel CCD-ers elkaar kunnen ontmoeten, ervaringen gedeeld worden en er doctoren bij zijn die meer kunnen vertellen over geschikte behandelingen. Om haar lotgenoten te ontmoeten en nog meer mensen te kunnen helpen en bereiken wilt Simone hier dolgraag naar toe. Ze wil later dit jaar ook hier in Nederland een meeting organiseren en met haar verhaal zoveel mogelijk mensen te inspireren en helpen.

Palm Beach Heerhugowaard steunt Simone in haar reis naar Amerika. Voor ieder evenement in Palm Beach worden er 20 kaarten beschikbaar gesteld voor Simone. Deze kaarten mogen tegen ieder bedrag worden verkocht en Simone ontvangt het volledige bedrag voor haar reis naar Amerika! Alle hulp is welkom en wilt u Simone ook helpen d.m.v. het kopen van haar tickets? Stuur dan een mailtje naar simonevdh@live.nl waarin u het aantal tickets en het bedrag aangeeft!

Meer informatie lezen over CCD? Klik hier
Meer informatie lezen over Simone? Klik hier